„Diese Patienten sind die Waisenkinder der Medizin.“ Mit deutlichen Worten stellte sich Essens Bürgermeister Rudolf Jelinek am „Internationalen Tag der Seltenen Chronischen Erkrankungen“ (26.02.2011) hinter die Betroffenen. Er kritisierte, dass weite Teile der Pharmaindustrie mit ansehen, wie Menschen mit einer seltenen Erkrankung unbehandelt bleiben. Zugleich warb er für mehr Unterstützung. So begrüßte es ausdrücklich, dass sich die Organisatoren des Aktionstags in Essen das Einkaufszentrum „Limbecker Platz“ als Veranstaltungsort ausgesucht hatten. So komme das Thema Krankheit dorthin, wo es gern tabuisiert werde: in den Alltag, ins Leben.
Auch Dr. Rainer Kundt, Leiter des Gesundheitsamtes der Stadt Essen, würdigte das Engagement der Veranstalter. Er unterstrich, dass die Arbeit der Selbsthilfegruppen in der Stadt Essen beispielhaft für andere Kommunen sei.
Bereits zum 2. Mal hatten über 20 Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen diesen Aktionstag in Essen und damit
Foto: Selbsthilfegruppen vor Ort im Einkaufszentrum
die bundesweit größte Veranstaltung dieser Art organisiert. An Infotischen kamen sie mit Passanten, die im Einkaufszentrum unterwegs waren, ins Gespräch. Das Management des Einkaufszentrums hatte zum wiederholten Male den Platz sowie die Ausstattung bereit gestellt. „Es ist wichtig, dass wir den Betroffenen mit dieser Aktion die Möglichkeit geben, sich eine Stimme zu verschaffen und auf ihre Situation aufmerksam zu machen“, erklärt Ulrich Schmitz, Schirmherr dieser Veranstaltung und Center-Manager.
Das Format hat sich auf jeden Fall bewährt: Für die erste Veranstaltung dieser Art im Jahr 2010 hatte der Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e.V.“ stellvertretend für die über 20 Selbsthilfegruppen jüngst sogar den Selbsthilfepreis der Stadt Essen verliehen bekommen. Damit wurden das innovative Konzept und das beispielhafte Engagement aller Beteiligten gewürdigt.
In Deutschland leben derzeit über 4 Millionen Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung, in ganz Europa wird die Zahl auf fast 20 Millionen geschätzt. Von einer seltenen Krankheit spricht man, wenn weniger als 40.000 Menschen davon betroffen sind; in Europa kennt man über 6000 seltene Erkrankungen. Manchmal sind es nur eine Handvoll Menschen oder einzelne Personen in ganz Europa, die mit einer dieser seltenen Krankheiten leben müssen. Das Tragische: Medikamente sind in diesen Fällen oft rar oder fehlen ganz, weil die Pharmaindustrie meist nur Krankheiten erforscht, bei denen absehbar aufgrund der Fallzahlen auch entsprechende Umsätze zu erwarten sind.
(Quelle: rrm)
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Augen: 01.03.2012, Makuladegeration, was tun?, Prof. Harald Schilling, Klinik für Augenheilkunde, im St.-Johannes-Hospital Dortmund, Konferenzraum 5, 19.00 Uhr. Geschlecht: 08.03.2012, Gesundheitsforum: WEIBLICHES GESCHLECHT: RISIKOFAKTOR ODER SCHUTZ FAKTOR BEI SEELISCHEN KRANKHEITEN? Dr. med. Thomas Finkbeiner (Chefarzt Psychiatrie und Psychotherapie im Ev. Krankenhaus Lütgendortmund) / Prof. Dr. med. Susanne Hagen (Fachhochschule Düsseldorf, Fachgebiet Sozialmedizin, insbes. Sozialpsychiatrie), Ev. Krankenhaus Lütgendortmund, Volksgartenstr. 40, 44388 Dortmund, Telefon: (0231) 6188-0, Telefax: (0231) 6188-211, E-Mail: info@evk-luedo.de |
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